15 Febrero Día internacional contra el cáncer infantil

Asociar la palabra "cáncer" con la palabra "infantil" parece impensable, y sin embargo, aproximadamente 1 de cada 500 niños se tiene que enfrentar a esta dura realidad antes de cumplir los 15 años. Cada año, se diagnostican 1.200 casos nuevos de cáncer en niños y adolescentes en España. El 20%  de estos niños o adolescentes, no supera la enfermedad.

Aprovechando que el 15 de febrero es el día internacional del cáncer infantil, queremos destacar la importancia de apostar por la investigación:  única vía de esperanza para avanzar en el conocimiento de este grupo de enfermedades -consideradas como minoritarias- para poder un día curar a todos los niños y niñas con cáncer!


 ¿Sabías que?:

• El cáncer infantil es muy diferente del cáncer de los adultos. 

• Un niño no es un adulto pequeño. Necesita fármacos y tratamientos específicos para luchar contra su enfermedad, pero comercialmente no es rentable desarrollarlos.

• La inmensa mayoría de los recursos públicos y privados que se destinan a la investigación del cáncer se centran en el cáncer de adultos. ¡Los niños y adolescentes son los gran olvidados!

• El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona dispone de un  laboratorio de investigación del cáncer infantil, con un equipo de más de 25 profesionales. Mas del 70% de su presupuesto proviene de donaciones privadas de entidades y personas solidarias que lo hacen posible.

Para más información sobre los proyectos de investigación: Memoria de actividad del grupo de investigación del cáncer del desarrollo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Cuenta solidaria: ES95 2100 3887 01 0200046321                        
(Titular: Obra Social Sant Joan de Déu)    

6ªNit Solidària “Ajuda’ns a Créixer”

Benvolguts amics i col•laboradors,

Moltíssimes gràcies per acompanyar-nos a la 6ªNit Solidària “Ajuda’ns a Créixer” a benefici de la investigació del càncer infantil a l’Hospital Sant Joan de Déu. Gràcies a la col•laboració dels prop de 700 assistents a l’acte i de les empreses i entitats que varen donar suport a l’esdeveniment, hem aconseguit reunir 35.080 € que es destinaran a seguir avançant en el coneixement d’aquesta malaltia.

Com ja és tradició, adjuntem  l’enllaç al vídeo resum de la vetllada per a que tingueu un record de la mateixa. Us agrairem el feu arribar a la resta d’assistents que us van acompanyar.

De nou, gràcies per fer-ho possible i fins l’any que ve.

Us passem la noticia que l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona va publicar el passat mes d'octubre a la seva web.

Traumatòlegs de l’Hospital Sant Joan de Déu reconstrueixen la pelvis a una nena amb un fragment de peroné de la mateixa pacient

Traumatòlegs de l’Hospital Sant Joan de Déu reconstrueixen la pelvis a una nena amb un fragment de peroné de la mateixa pacient.
Un equip del Servei de Cirurgia Ortopèdia i Traumatologia de l’Hospital Sant Joan de Déu format pels doctors Jorge Knorr, Francisco Soldado, Ferran Torner y Pedro Doménech ha reconstruït la pelvis d’una nena afectada per un tumor amb un segment de peroné de la propia pacient. La intervenció ha permès als cirurgians extirpar totalment el tumor, incrementant d’aquesta manera les probabilitats de curació i reduint el risc de metàstasi.
La pacient és una nena de 11 anys a qui es va diagnosticar un sarcoma d’Ewing, un dels tumors ossis més freqüent en la població adolescent, localitzat a la pelvis.

Tradicionalment, en aquests casos els metges descarten l’extirpació del tumor perquè a la zona de la pelvis existeixen molts nervis, artèries principals i vísceres; i perquè la seva extirpació comporta una severa alteració de la marxa. En aquest context, fins ara optaven per administrar als pacients radioteràpia. En aquest cas, però, els cirurgians es van decidir a extirpar el tumor i reconstruir la pelvis amb un altre os del propi pacient després de planificar minuciosament la intervenció gràcies a un model de la zona afectada en 3D que els va permetre delimitar bé l’extensió del tumor i plantejar l’estratègia de reconstrucció.

La intervenció, que va durar sis hores, va tenir diverses fase. En una primera, els cirurgians van extreure a la pacient un segment del peroné de la cama contrària a la zona de la pelvis afectada pel tumor per trasplantar-lo posteriorment. Tot seguit van extirpar el fragment de la pelvis afectat pel tumor, van fixar i garantir l’estabilitat de l’os amb una barra de titani i van col•locar el segment del peroné doblegat per la meitat –fent palanca- i connectar mitjançant microcirurgia als vasos sanguinis de la pelvis perquè creixi –un fet especialment important tenint en compte que el pacient és un infant i està en procés de desenvolupament- i s’adapti a les càrregues que suporta la pelvis. D’aquesta manera ofereixen una solució de per vida a la pacient.


                                                                  Hospital Sant Joan de Déu

6ª Nit Solidària “Ajuda’ns a Créixer”

El dissabte 28 de novembre l'Obra Social Sant Joan de Déu organitza la sisena edició del sopar solidari "Ajuda'ns a créixer". A través d'aquest esdeveniment, l'Hospital Sant Joan de Déu recapta fons per a la recerca sobre el càncer infantil que realitza el seu Servei de Oncohematologia. 

Com sabeu, les malalties minoritàries, altrament anomenades malalties rares, disposen de pocs recursos per a la seva investigació. No ens cansarem de dir-ho: el càncer infantil, també és una malaltia rara i necessita del suport de tots nosaltres per seguir avançant en el seu coneixement.

Veniu a la sisena Nit Solidària “Ajuda’ns a Créixer” i col•laboreu a fer possible el somni que tots compartim: que algun dia tots els nens i nenes que pateixin càncer el puguin vèncer.

No hi podeu faltar! Us hi esperem a tots.

Informació i reserves:

- Preu individual: 60€

- Preu reserva d'una taula (10 persones): 600€

Per fer una reserva (particulars), ompliu el següent formulari online.

Les empreses poden reservar i patrocinar taules corporatives. Per mes informació, contacteu amb l'Obra Social (Sra. Emma Perrier, email:emma.perrier@ohsjd.es).

La historia de unas “bolitas” enfadadas protagoniza las viñetas de la pulsera solidaria de Carlos

En el Hospital de Sant Joan de Déu tenemos predilección por las pulseras. Y es que además de nuestra famosa Candela, también contamos con una pulsera solidaria que cuenta una historia.

Esa historia comienza con unas bolitas que representan a unas células francamente enfadadas. Esas bolitas – células enfadas son las protagonistas del poema que escribió Carlos, un niño de 8 años que padeció cáncer de huesos. Nuestro pequeño valiente superó la enfermedad y pensó que sería buena idea compartir su experiencia con otros peques y sus familias. Así que con el apoyo de su madre, María, dio vida a ese poema en el que contaba que su enfermedad tenía que ver con una invasión de bolitas.
A María y una amiga no les faltó imaginación y diseñaron la pulsera que, a través de los dibujos de las viñetas, cuenta la importancia de implicarse y contribuir a la investigación del cáncer infantil.
Durante el primer trimestre de este año 2015 se han multiplicado los apoyos. En la ciudad de Bilbao ha nacido un grupo de familias que han contagiado rápidamente entusiasmo y motivación. Su iniciativa se ha extendido por todo el País Vasco, entre escuelas, empresas, clubs deportivos, más familias, etc. Miles de personas llevan la pulsera de Carlos y cuentan que forman parte de un movimiento solidario que apoya la investigación sobre el cáncer infantil. En tan sólo 6 meses han sumado miles de apoyos y las pulseras se han transformado en 142.000 euros.
Cada euro es una oportunidad para avanzar, descubrir e innovar hacia los mejores tratamientos posibles para los Pequeños Valientes que plantan cara a las "bolitas" enfandas. Así que si te animas a colaborar escribe a: cancerinfantil@terra.com o adquiere la pulsera solidaria en la oficina de la Obra Social.

Una pulsera, de nombre Candela: un pequeño gran fenómeno solidario que bien vale 150.000 euros en investigación sobre el cáncer infantil

El pasado mes de septiembre, la web amics del hospital de Sant Joan de Déu publicó la siguiente noticia que os queremos dar a conocer.


Unos 180 días de solidaridad y recursos para el laboratorio de investigación de onco – hematología del Hospital Sant Joan de Déu.

Desde que nació la iniciativa en 2013, las Pulseras Candela son mucho más que un abalorio colorido. Empezó la pequeña Candela, paciente oncológica del hospital, que aprendió a confeccionarlas gracias a una voluntaria. Así, un grupo de familias impulsó la idea y no ha dejado de crecer: familias, residencias, jubilados, asociaciones de vecinos y escuelas de toda España, etc. Gracias al impulso de profesores y asociaciones de padres, se organizan talleres para aprender a elaborarlas. De hecho, han llegado donaciones de colegios de Valencia, Madrid, Galicia o Murcia, donde los alumnos se han lanzado a confeccionar y vender Candelas.

Las pulseras Candela se han convertido en un pequeño gran fenómeno gracias a las manos voluntarias que las trenzan con hilos de todos los colores del arcoíris. Algunas además tienen vistosos y divertidos abalorios, así que escoger es cuestión de gustos. Las sencillas se adquieren por 3 euros, las que lucen complementos por 5. En 2014 Candela se convirtió en 300.000 euros de investigación; en 2015, va camino de batir su propio record de solidaridad y avances médicos.
Están a la venta en la Botigueta Solidària del Hospital Sant Joan de Déu. También las encontrarás en las maquinas de vending del área de consultas externas hospital y en diversas tiendas colaboradoras. El listado completo está en el perfil del mismo Facebook Pulseras Candela.

Y para terminar… un sincero y compartido agradecimiento a todas y cada una de las personas voluntarias que elaboran las Pulseras Candela, que las empaquetan y distribuyen, que se encargan de enviarlas a toda España…gracias, mil gracias por ser parte del proyecto de investigación del cáncer infantil del Hospital Sant Joan de Déu

PETITS VALENTS grans causes 2014

Desde esta página os queremos hacer llegar el agradecimiento que nos hace el Hospital de Sant Joan de Déu en la memoria anual 2014. En este documento se dan a conocer todos los programas que se han podido realizar gracias a las donaciones. En la última página del documento se agradece la labor realizada, a un gran número de personas, empresas, fundaciones y entidades, donde nosotros, Por la investigación del cáncer infantil, también aparecemos.

GRACIAS a todos por creer en la investigación y ayudarnos a seguir.

http://issuu.com/hospitalsantjoandedeu/docs/pequenos_valientes_memoria_2014_cas

Investigación en el Hospital Sant Joan de Déu, queda mucho por hacer

Esto es lo que nos mueve la investigación!

Desde aqui damos las GRACIAS a los 25 investigadores que forman parte del grupo de recerca de onco-hematologia infantil  liderado por el dr. Jaume Mora.

¿ Por qué son importantes las unidades de ensayos Clinicos en los hospitales ?

El primer ensayo clínico con un proceso aleatorio de asignación de pacientes se llevó a cabo en 1948, por Austin Bradford Hill para estudiar la función de la estreptomicina en pacientes con tuberculosis.

Desde esa fecha los ensayos clínicos se han hecho más sofisticados, tanto a nivel metodológico como regulatorio.

Las Unidades de Ensayos Clínicos (UEC) suelen estar formadas por equipos multidisciplinares, con intervención en el diseño, desarrollo y evaluación del mismo.  El apoyo prestado por estos equipos a los investigadores es esencial e influye directamente en el buen desarrollo de cada uno de los procedimientos que intervienen en las diferentes fases de un ensayo.

La caracterización clínica de los pacientes participantes, dado que son seguidos en el propio centro hospitalario, facilita el proceso de reclutamiento de los participantes para el estudio. Así mismo, la posibilidad de monitorizar y seguir la evolución del paciente durante la fase de participación en el tratamiento es un valor añadido, cuando éste se lleva a cabo en las instalaciones de un hospital. El seguimiento que el personal sanitario, estadísticos y otro personal hacen del transcurso del ensayo facilita la detección de dificultades y la implantación de medidas correctivas.

Nuestra Unidad de Ensayos Clínicos es una iniciativa de la Fundació Sant Joan de Déu que se crea como respuesta a la necesidad de integrar todas las actividades derivadas de  la investigación clínica en el Hospital Sant Joan de Déu y en el Parc Sanitari Sant Joan de Déu. La misión de la unidad se centra en consolidar una unidad de referencia en ensayos clínicos, facilitando y promoviendo la investigación de calidad e innovación, y en atraer investigación de patrocinadores tanto privados como públicos.

https://www.rarecommons.org/es/actualidad/importantes-unidades-ensayos-clinicos-hospitales

fuente: rare commons hospital Sant Joan de Déu

Damos la bienvenida a la Dra Victoria Sobrero

La dra. Victoria Sobrero estará dos años en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) especializandose en tumores sólidos infantiles, con la beca que recibió de la Fundación Leo Messi para el perfeccionamiento en el tratamiento de niños con cáncer especificamente en este hospital de Barcelona.

http://www.garrahan.gov.ar/noticia-03-08-15.php